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【中国红十字报】守护35000个孩子的希望

“回眸十三五 奋进新时代”中国红基会“国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目”综述

来源:中国红十字报 2021-03-19

【中国红十字报记者  李颀】“宝贝刚吃完药就吐了,这一吐,相当于360元又没有了。宝贝问我360元可以买多少个猪肚子?我说大概能买10个吧。宝贝又问,要是买肉呢?我说,大概十五斤吧。宝贝好心疼。他说,你舍不得吃小河虾和排骨,就吃鱼肉丸子,吃完了我还叫大姑父做,下次做丸子,我让他不放生姜,你不爱吃……”2014年,小峰被确诊为急性淋巴细胞白血病。此后的6年多时间里,小峰爸爸为儿子写了132万余字的抗癌日记,朴实的文字间,流淌着父亲的浓浓爱意。

2020年11月,中国红十字基金会走进江苏和甘肃两省开展贫困大病儿童探访活动,探访了26名患有白血病、先天性心脏病(以下简称“先心病”)、再生障碍性贫血等大病的儿童,小峰就是其中之一。目前,在中国红十字基金会“小天使基金”救助下,小峰处于稳定康复期,并且已经顺利上学。

为帮助贫困大病患儿,中国红十字基金会于2005年、2006年先后成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。两个基金分别于2009年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。“十三五”期间,国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目获得10亿元财政支持,25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助。越来越多像小峰一样的患病儿童等来了延续生命的希望。

10亿元,35000余名患儿

墙上整整齐齐挂着几张奖状,那是小峰在学校得到的荣誉。6年抗癌历程对小峰一家来说并不轻松,高昂的医药费一度让全家陷入困境。在紧要关头,中国红十字基金会“小天使基金”向小峰一家送去了希望,不仅解决了经济困难,还为小峰提供了合适的治疗机会,帮助一家人勇敢战胜病魔。

2005年,中国红十字基金会建立我国第一个救助白血病儿童的专项基金——“小天使基金”,所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。0—14周岁患有白血病的贫困家庭儿童,其法定监护人可向“小天使基金”提出资助申请。

随着项目执行和推广,“小天使基金”申请量逐步增加,救助资金缺口不断扩大。2014年,财政部将“红十字天使计划”作为政府购买公共服务的特案,一次性追加彩票公益金2.058亿元,专项用于资助排队待助的白血病患儿。在国家政策支持下,中国红十字基金会不断努力解决资金缺口问题,救助数额积压的局面成功扭转为“当年申请,当年救助”的现状,每一名申请基金的患儿都有获得及时救助的机会。

在“小天使基金”成立后一年,中国红十字基金会成立了贫困先天性心脏病儿童专项救助基金“天使阳光基金”,为来自贫困家庭的14 周岁以下先天性心脏病患儿提供5千至3万元治疗费用。

“加上企业捐助和医院减免费用,我们一点钱都没花,就把女儿治好啦。”2019年6月,在爱心企业资助下,中国红基会和山东青岛阜外医院联合开展的“天使之旅——贫困先心病患儿筛查行动”走进甘肃陇南,得知消息的朵朵父母立即带着孩子参加筛查。活动共筛查疑似先心病患儿300名左右,最终41名患儿完成手术,朵朵是其中之一。8月,朵朵在青岛接受心脏手术,国家彩票公益金项目资助1.5万元手术费用,为朵朵家解决了燃眉之急。

国家彩票公益金向“小天使基金”和“天使阳光基金”注入资金后,贫困大病患儿受益面不断扩大,社会效益逐步增强,有效减轻贫困家庭负担,解决因病返贫难题。“十三五”期间,获国家彩票公益金救助的贫困患儿数量大幅增长,救助金拨付额大幅提升,筛查先心病儿童、探访白血病患儿等救助活动走进黑龙江、新疆、贵州、云南、西藏、山东等地,足迹逐渐覆盖全国。10亿元财政支持、35000余名患儿获救助,2020年9月底,中国红基会“十三五”彩票公益金贫困大病儿童救助项目圆满收官。

托起更多人的梦想和希望

长期以来,贫困大病患儿家庭面临着治疗周期长、费用高、经济负担重等难题。对于大多数贫困患儿来说,逆境中的梦想和希望都遥不可及。长远来看,国家彩票公益金的作用不仅在于解决经济困难、挽救生命,更在于链接一个个微小的梦想,提升全社会的认同感和幸福感。

每一次及时帮助,都让他们更靠近梦想。2020年,白血病患儿小景的爸爸向中国红基会申请国家彩票公益金支持,并且很快得到了回复。“所有申请都需要走个流程,接待我的工作人员态度很好,尽力为我们提供帮助。”如今,小景已经返回校园,继续学业。小景爸爸欣慰地说,“她还有未来”。

中国红十字基金会在审核救助、实施等工作流程上进行了更智能、便捷的优化设计。患儿户口所在地提交能够证实患儿身份和家庭情况的申请资料,经地方红十字会逐级审核、中国红基会终审并经专家评审后,确认最终受助患儿名单,发放资助告知书,患儿家长提交合格回执资料后,项目按序拨付救助款。与此同时,中国红十字基金会已经开始投入开发大病患者救助数据系统,将进一步精简流程、缩短申报时间。

除了救助申报流程方面的优化,中国红十字基金会在救助形式上也做了有益探索。一方面,加强对患儿家庭的关怀,常态化举办探访活动,陪伴患儿开展形式多样的趣味活动,了解患儿家庭实际情况,有针对性地实施救助举措;另一方面,呼吁全社会共同关注大病患儿心理健康问题,与医院、学校、公益组织深入合作,对大病患儿进行心理疏导,培养多样技能,为他们营造友爱的成长环境。

2016年,小鑫的妈妈得了淋巴瘤,家里瞬间塌了半边天。然而更加不幸的是,妈妈的病才治了一半,年幼的小鑫又被确诊为白血病,这对于仅靠父亲打工支撑的家庭来说无异于雪上加霜。由于承担不起两个人的治疗费用,小鑫妈妈毅然选择先救孩子,中止了自己的治疗。“只要孩子好,我怎么都行”。为了给小鑫治病,家里已经花费了近80万元,这里面还包括了来自社会的20多万爱心捐款。2020年末,中国红基会在对排队等待国家彩票公益金救助的孩子进行探访的过程中了解到了小鑫的情况,通过小天使基金为小鑫找到了爱心人士的5万元定向资助。现在的小鑫还在治疗过程中,因长期住院,他的小腿肌肉萎缩,不能下床走路,但是爸爸妈妈仍然坚信一切都会好起来。

面对众多的救助需求,每年2亿元的国家彩票公益金预算仍然捉襟见肘。截至目前,还有超过6000名白血病、先心病患儿排队等待救助。此外,由于资金有限,贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0-14周岁患儿。

为此,中国红基会秘书长助理周魁庆表示,中国红基会在“十四五”彩票公益金的申请中已经大幅增加了项目预算,同时将白血病患儿的救助年龄由目前的0-14周岁扩大到18周岁,还计划把治疗周期长、医疗费用高、求助人数多的再生障碍性贫血和地中海贫血这两种血液病也纳入到彩票公益金救助范围,如果能够顺利得到批准,将会有更多大病儿童得到救助机会。

前程有日月,勋绩在河源。国家彩票公益金大病儿童救助项目发展至今,已经挽救了数万名大病患儿的生命,帮助了数万个贫困家庭走出困境,在全社会产生了无远弗届的影响。“十三五”圆满收官,“十四五”踏上征程,将抵达更多等待帮助的地方。

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